Plaza

Aspergerin oireyhtymä, seminaarit, koulu, itsetunto, puheterapeutit, tietotekniikka, diagnoosi, huumori, opiskelu, pyöräily

Erikoinen ja epäsosiaalinen, omaehtoinen, yliherkkä ja outo? Vai yhteen asiaan tarkasti paneutuva, mielikuvituksellinen, visuaalisesti lahjakas ja itsenäinen ajattelija?

Aspergerin oireyhtymä on monelle vielä outo ilmiö. Sitä on diagnosoitu Suomessa vasta viimeiset kymmenen vuotta, vaikka diagnoosi tehtiin ensimmäisen kerran 1940-luvulla.

”Asperger-henkilöiden perusongelma on, että aistien antama tieto ja sen tulkinta on poikkeavaa. Nykytutkimuksen mukaan heillä on aivojen välittäjäaineissa toiminnan eroavaisuuksia ja rakenteellisia poikkeavuuksia”, Autismi- ja Aspergerliiton palveluneuvoja Mirjami Hagman kertoo.

Erikoiset kiinnostuksenkohteet ja rutiinit

Aivotoiminnan erilaisuuden vuoksi asperger-henkilöt vaikuttavat muista ihmisistä usein omituisilta. He ovat kiinnostuneita erikoisista, usein älyllistä ajattelua vaativista asioista ja rutiineista, voivat olla kömpelöitä liikkeissään, eivätkä he lue muiden ihmisten ilmeitä, eleitä ja ajatuksia samalla tavoin kuin suurin osa ihmisistä.

As-henkilöt saattavat paneutua hyvin syvälle omaan kiinnostuksenkohteeseensa, mutta eivät aina osaa yhdistellä tietojaan laajempiin kokonaisuuksiin. Toisaalta heillä on yleensä erittäin hyvä muisti. Erityinen ajattelu ja perusteellinen paneutuminen voivat auttaa heitä, joten heistä voi tulla jopa huippuprofessoreita tai taiteilijoita.

Asperger-lapsen arki on ympäristön hahmottamista

Asperger-lapsen perheessä joudutaan harjoittelemaan arkirutiineja tavallista enemmän. ”Kotona täytyy tehdä ohjeita ja sopimuksia siitä, miten perheessä toimitaan. Asperger-lapselle on tärkeää havainnollistaa, kuinka ja miksi toimitaan. Hän ei tee niin kuin vanhempi sanoo, vaan hänelle on perusteltava, miksi niin tehdään. On oltava selvät raamit esimerkiksi sille, milloin nukutaan ja miten syömistä harjoitellaan”, Hagman kertoo. ”Asperger-lapsen tukeminen ja kuntouttaminen on yhtäältä rajoittamista ja toisaalta aktivoimista.”

As-henkilön motoristen vaikeuksien vuoksi kävelemistä, pyöräilyä ja uimista joudutaan harjoittelemaan perusteellisemmin kuin tavallisten lasten kanssa.

Aspergerin kanssa eläminen on Mirjami Hagmanin mukaan kaikkiaan melkoista salapoliisityötä. On selvitettävä, mikä lapsen kanssa sujuu ja mikä ei. ”Aspergeriin liittyvien aistiongelmien vuoksi lapsi saattaa vaikkapa sanoa, ettei syö mitään, elleivät kaikki ruokalajit ole tarkoin erotellut toisistaan.”

Ruoan makuun vaikuttavat väri, haju ja se, miltä ruoka tuntuu suussa. As-henkilöt kokevat aistiyliherkkyyden vuoksi tämän voimakkaammin. Jos jokin ei miellytä, on ruoka pahaa.

Vanhemmille voimia

Kodin on oltava koti, mutta kuitenkin sellainen paikka, jossa pikkuinen despootti ei määrää koko perheen toimintaa. ”Asperger-lapsen vanhemmat tarvitsevat tervettä itsetuntoa ja tietämystä, jotta he oppivat kasvattamaan lapsensa. Ei Asperger-lapsikaan mene kasvattamisesta rikki.”

Suurin osa As-lapsista käy koulua normaaliluokissa, joissa he hyötyvät tavallisista malleista ja rutiineista. Koulun ja vanhempien yhteistyö on kuitenkin ensiarvoisen tärkeää: tietoa tarvitaan, jotta asperger-lasta voidaan auttaa. Konkreettiset onnistumisen kokemukset auttavat eteenpäin.

”Vanhemman ei tarvitse muuttua pikkukoululaiseksi opettajan edessä. Opettaja tuntee tietenkin pedagogiikan, mutta vanhempi tuntee lapsen kotona. Vanhemman ei pitäisi joutua pelkäämään, arvosteleeko opettaja häntä tai toisinpäin. Arimpia ja estyneimpiä ovat usein lääkäri-, opettaja- ja psykologivanhemmat, joilla on erityislapsi ja sellainen ammatti, että heidän pitäisi osata kasvattaa lapsi.”

Aspergerin oireyhtymä esiintyy usein suvuittain. Silloin opettajan voi olla vaikea toimia myös vanhempien kanssa. ”Vanhempihan ajattelee silloin omasta näkökulmastaan, että sen, mikä on toiminut isälläkin, on toimittava pojalla. Silloin vanhempiakin pitäisi ymmärtää”, Hagman muistuttaa.

Kuka lohduttaisi aspergeria?

Erikoisuutensa vuoksi Asperger-lapsi jää helposti yksin. Jopa opettaja saattaa luulla, että lapsi haluaa olla yksin. Mirjami Hagman on eri mieltä. ”Jotkut toki haluavat olla yksin, mutta kyllä useimmat kaipaavat seuraa. Asperger-lastenkin olisi tärkeää päästä näyttämään omaa osaamistaan niin, että muut haluavat olla hänen kanssaan.”

Kavereiden löytäminen vaatii vanhemmiltakin viitseliäisyyttä. Asperger-lasten vanhempien on oltava valmiita ottamaan kavereita kylään ja mukaan retkille. Ovien on oltava avoinna, jotta toveruutta voi syntyä. ”Kaveruus voi olla myös järjestettyjä tapaamisia, joiden aikana sosiaalisista kontakteista saa positiivisia kokemuksia.”

Nuoren aikuisen haasteet

Asperger-nuoret kohtaavat ongelmia varsinkin siirtyessään peruskoulusta jatko-opintoihin, sillä heidän on monesti vaikea päättää, mihin ryhtyisivät. Opiskelemaan päässyt Asperger-nuori saattaa saada opintonsa johonkin pisteeseen, mutta sitten tulee seinä vastaan. ”Materiaalia voi tulla vaikka kuinka runsaasti, mutta gradua ei synny”, Hagman kuvailee opiskelun vaikeuksia.

Työelämässä As-henkilöt pärjäävät yleensä hyvin omassa kiinnostuksenkohteessaan. Tehtävät, joissa vaaditaan paljon sosiaalista kanssakäymistä, eivät kuitenkaan ole helppoja. Looginen ajattelu ja visuaalinen hahmottaminen ovat avuksi luonnontieteiden ja tietotekniikan aloilla.

Mirjami Hagman kertoo, että Tanskassa ja Ruotsissa on perustettu yrityksiä, jotka palkkaavat vain Asperger-ihmisiä. Niissä työskentely ei aiheuta samanlaista kaaosta kuin normaali ympäristö.

Poikien asperger?

Aspergerin syndrooman on sanottu olevan miehillä yleisempää. Hagmanin mukaan kyse voi olla myös siitä, että naiset ovat alidiagnosoituja. Naisten asperger voi myös paljastua vasta aikuisiällä. ”Asperger-nainen voi olla näennäisesti sosiaalinen, mutta sosiaalisuus on silloin rajatonta yrittämistä. Hänellä voi olla vaikka monta lasta ja kavereitakin, mutta ystävyyssuhde ei ole vuorovaikutteinen.”

Vertaistuki auttaa sekä vanhempia että As-henkilöitä itseään. ”Asperger-tapaamisissa voidaan puhua sillä kielellä, että kaikki ymmärtävät. Ei tarvitse yrittää small talkia.” Puheterapeutit puolestaan auttavat kommunikoinnin harjoittelemisessa.

Assperger-henkilöt itse ovat oireyhtymästään parhaita tiedonvälittäjiä. ”Suomessa järjestettiin vuonna 2005 seminaari, jossa kaikki puhujat olivat aspergereita ympäri maailmaa. Erään sairaalan ylilääkäri oli jälkeenpäin sitä mieltä, että seminaari oli paras Suomessa järjestetty autismin alan seminaari.”

”As-henkilöiden kuntouttaminen on harjaannuttamista. Harjaannuttaminenhan tarkoittaa sitä, että heidän pitäisi tehdä jotain muuta kuin mitä he haluaisivat. Viime aikoina on käyty paljon keskustelua siitä, paljonko aspergereita voidaan vaatia muuttumaan”, Hagman kertoo. ”Aspergerin oireyhtymä kun aiheuttaa yhtäältä vaikeuksia, mutta on toisaalta voimavara.”

Autismi- ja Aspergerliitto

Anne Slåen