Plaza

Aihealueet: Ajankohtaista

fasilitointi, älykkyys, tietoisuus, lääketiede, tajuisuus, kooma, herääminen, vammaisuus, vaikeavammaisuus

Viime päivinä keskustelua on herättänyt belgialainen mies, jonka väitetään heränneen koomasta - tai oikeammin: joka on virunut kaksi vuosikymmentä ympäristöstään tietoisena, mutta kommunikaatiokyvyttömänä sairasvuoteellaan. Se, että mies on lopultakin päässyt sosiaaliseen, keskustelevaan yhteyteen lajitoveriensa kanssa, ulos luusta ja lihasta rakennetusta yksinäissellistään, kuulostaa vaihteeksi hyvältä uutiselta kaiken masentavuuden keskellä. Tapaus on kuitenkin herättänyt myös kritiikkiä, sillä kaikki eivät usko miehen kirjoittaneen nimiinsä pantua selontekoa itse.

Menettelytapaa, jolla miehen avustaja auttaa häntä kirjoittamaan, kutsutaan fasilitoinniksi eli helpottamiseksi; parempi suomalainen termi lienee avustettu kommunikaatio. Ajatuksena on käsittääkseni, että avustaja tunnistaa vammaisen yritykset valita tietty näppäimistön näppäin, ja auttaa häntä sitten painamaan sitä. Näin sitten syntyy ymmärrettävää tekstiä. Fasilitointia ei kuitenkaan ole maailmalla eikä Suomessakaan kiistattomasti hyväksytty toimivaksi eikä vakavastiotettavaksi tavaksi auttaa vaikeavammaisia viestimään: varsin laajalle levinneiden käsitysten mukaan menettely tuottaa epäaitoa tekstiä eikä heijasta vammaisen, vaan fasilitoijan ajatuksia.

Täällä Suomessa huomiota herätti vuosituhannen vaihteen aikoihin nuori vaikeavammainen mies, jonka väitettiin kykenevän fasilitoidusti kertomaan kokemuksistaan puhekyvyttömänä ja heikkoälyiseksi leimattuna. Nuorukaisen kirjoituksia julkaistiin kolumneina monissa lehdissä, ja huippuälykkäiden järjestö Mensa valitsi hänet jopa vuoden älyköksi. Fasilitointi menetelmänä ei Suomessa liene ollut kovin tunnettu ennen tätä tapausta, jonka myötä sana yleistyi suomen kielessä; kun siihen liittyvät ongelmat ja epäilykset tulivat laajemmin tunnetuiksi, mediamylly lakkasi jauhamasta ja nuorukainen äiteineen haipuivat hiljalleen julkisuudesta. Moni asiasta intoillut toimittaja lienee nolostellut asiaa jälkeenpäin, sen verran vaivaantuneelta tämä alkuhypetyksen jälkeinen hiljaisuus on vaikuttanut.

Kirjaileva psykiatri Hannu Lauerma on pohtinut fasilitoinnin eettisiä ongelmia huijauksia käsittelevässä kirjassaan laajemmaltikin. Huomiota herättävää tässä Suomesta tunnetussa tapauksessa on, että nuorukainen (tai hänen fasilitoijaäitinsä) kirjoitti usein karkeaan sävyyn niistä ”oikeasti” vähämielisistä, joiden sekaan poika oli pantu. On helppo tulkita asia niin, että äiti siinä vain korostaa oman poikansa olevan älykäs, kun nuo muiden kakarat ovat aidosti lahjattomia.

”Toiseuden kohtaaminen” on kamala ilmaus, mutta se sopii tähän, sillä sekä äidillä että meillä muillakin normaalijärkisillä on tosiaankin vaikeuksia sisäistää sitä, että jotkut ovat peruuttamattomalla tavalla älyllisesti kehitysvammaisia eivätkä koskaan kykene arvostamaan monia niistä asioista, jotka mielestämme tekevät ihmisestä ihmisen - ja että heille kuitenkin, ainakin meidän yltäkylläisessä yhteiskunnassamme, kuuluu jonkinlainen ihmisarvo ja elävän olennon arvo, oikeus virikkeelliseen elämään omien kykyjensä mukaisesti. Tuon vaikeavammaisen nuorukaisen kerrottiin vironneen älylliseksi ja luovaksi äidinrakkauden auttamana, mutta onko se rakkautta, että pojan vammaisuutta ja rajoituksia ei hyväksytä eikä hänelle pyritä takaamaan mahdollisimman hyvää oloa niiden puitteissa, vaan hänen kätensä väännetään väkisin näppäimistölle tuottamaan tekstiä äidin mieliksi ja hänet raahataan televisiostudion kuumien lamppujen alle ventovieraiden ihmisten seuraan hätääntymään? Tältä ”avustetun viestinnän” todellisuus näytti ainakin Lauerman ja muiden epäilijöiden näkökulmasta.

Belgialainen mies tietysti on hieman toisenlainen tapaus. Hän ei ole syntymästään asti vaikeavammainen, vaan koomapotilas, jonka älylliset kyvyt ovat kiistatta olleet normaalit ennen koomaa. Tiettävästi hänellä on myös teknillisin keinoin havaittua vilkasta aivotoimintaa, joka ei viittaa koomassa olevaan henkilöön. Mutta hänenkään tapauksensa ei ole mitenkään ilmiselvä osoitus fasilitoinnin toimivuudesta, ja jos hän on todella tajuissaan ja tiedostaa, että hänen liikuntakyvyttömyyttään käytetään verukkeena panna hänen suuhunsa, tai näppäileviin sormiinsa, toisen ihmisen sanoja, hän pitänee tilannetta nöyryyttävänä ja tuskallisena.

Panu Höglund